Ob eine Sepsis, ein Unfall oder eine Frühgeburt – für die Eltern ist es eine Extremsituation, wenn ihr Kind schwer erkrankt oder zu früh auf die Welt kommt. Nicht nur sie sind hoch belastet, auch die Geschwisterkinder sind betroffen. Oft folgen Wochen oder Monate voller Ungewissheit und Hilflosigkeit. Pflegefachpersonen spielen in dieser Ausnahmesituation eine wichtige Rolle. Wie können sie Familien bei schwerer Erkrankung eines Kindes wirksam unterstützen?

Wenn die Welt plötzlich zusammenbricht

Es begann mit einem harmlosen Schnupfen. Als die 14-jährige Lara anfing zu fiebern, kontaktierte ihre Mutter Anja den Kinderarzt. „Bestimmt eine Grippe“, sagte der und riet zu Paracetamol und Schonung. Doch Lara ging es zunehmend schlechter. Als sie heftige Bauchschmerzen bekam und immer schwächer wurde, riefen die Eltern den Notarzt.

Die Diagnose: septischer Schock. Lara kam auf die Intensivstation, musste beatmet und dialysiert werden. In der Folge entwickelte die 14-Jährige eine schwere Komplikation der Sepsis: das Waterhouse-Friedrichsen-Syndrom. Dabei können Hände und Füße betroffen sein und in kurzer Zeit absterben. Annas Hände hatten schwere Nekrosen, konnten aber gerettet werden. Ihre beiden Unterschenkel mussten amputiert werden.

Eine Woche lag Lara im künstlichen Koma. Lange Zeit war ihr Zustand kritisch. Die größte Angst ihrer Eltern war, entscheiden zu müssen, ob die Apparate abgestellt werden sollen. „Die Ohnmacht war das Schlimmste“, sagt Anja im Nachhinein. „Mich hat einfach nur die Hoffnung getragen, dass die Folgeschäden nicht zu schlimm sind.“

Ein schwer krankes Kind – eine Extremsituation

Ob eine Sepsis, ein Unfall, eine Herzerkrankung oder eine Frühgeburt – es ist eine emotionale Extremsituation, die Familien auf der Intensivstation durchleben: die Angst um das schwerstkranke Kind, die Ungewissheit, wie es weitergeht, die hochtechnisierte Umgebung.

Die Eltern – und oft auch die Geschwister – werden Zeuge einer lebensbedrohlichen Situation, die oft Wochen oder sogar Monate anhält. Gefühle wie Angst, Wut, Verzweiflung und völlige Hilflosigkeit sind normal. Die Reaktionen können von Schock über Erschöpfung bis zum emotionalen Zusammenbruch reichen.

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Gut zu wissen! Laut einer Studie der Harvard Medical School aus 2022 berichten bis zu 50 Prozent der Eltern während des Aufenthalts auf der Kinderintensivstation von Depressionen, Angstzuständen oder posttraumatischem Stress. Nach der Entlassung sind es noch 30 bis 60 Prozent.

Auch die Geschwisterkinder sind stark belastet: Sie sorgen sich um die kranke Schwester oder den Bruder, leiden unter der Trennung von den Eltern, die viel Zeit im Krankenhaus verbringen, fühlen sich oft isoliert und von der Familie vergessen. Manche erleben Eifersucht, Wut oder haben das Gefühl, schuld an der Situation zu sein.

Für Laras Familie war die schwere Erkrankung ein Schock. Zudem musste sie sich während des Klinikaufenthalts komplett neu organisieren. Vater Markus kümmerte sich um den 12-jährigen Sohn und den Haushalt, während Anja bei Lara in der Klinik blieb. Sie streichelte ihre Tochter, redete mit den Ärzten und hielt ihre Familie auf dem Laufenden.

„Sonst konnte ich nichts tun“, sagt sie. „Gefühle hatte ich in der ersten Woche gar keine. Es war eine Mischung aus Funktionieren und Entscheidungen treffen, die nun anstanden.“

Wie Pflegefachpersonen Familien unterstützen können

Pflegefachpersonen spielen in dieser Ausnahmesituation eine wichtige Rolle. Durch die engmaschige Beobachtung und Pflege des Kindes haben sie viel Kontakt zu den Familien und begleiten sie oft ganz „nebenbei“ – mit Gesprächen, Empathie und Fachwissen. Die folgenden Tipps können dabei helfen:

Die Familie als Partner anerkennen

Die Familie des Kindes ist dein wichtigster Partner in Pflege und Therapie. Arbeite eng mit den Eltern zusammen.
Begegne der Familie mit Respekt und Empathie. Halte dir vor Augen, wie groß die Belastungen für alle Beteiligten sind.
Behalte die ganze Familie im Blick – auch die Geschwisterkinder und Großeltern. Sie benötigen ebenfalls oft Unterstützung.

Verständlich, umfassend und wiederholt kommunizieren

Informiere einfach und verständlich über den Zustand des Kindes, die Pflege und Therapie. Erkläre bei Bedarf wiederholt. Wenn man sehr belastet ist, fällt es schwer, Erklärungen zu verstehen und zu behalten.
Ermutige die Eltern, Fragen zu stellen, gerade nach Arztgesprächen. („Haben Sie alles verstanden, was die Ärztin Ihnen erklärt hat?“)
Informiere Geschwisterkinder, die zu Besuch kommen, altersgerecht. Die Erklärungen sollten einfach und klar sein. („Dieses Gerät hilft deinem Bruder, ausreichend Luft zu bekommen.“)

Zuhören und Gefühle bestätigen

Höre den Eltern gut zu. Bitte sie, mehr von ihrem Kind und ihrer Familie zu erzählen. Zeige dabei echtes Interesse an dem, was sie sagen.
Ermutige die Eltern, ihre Gefühle auszudrücken. Das hilft, ihre psychische Belastung zu verringern. Höre zu, ohne zu unterbrechen oder zu bewerten. („Was beschäftigt Sie heute besonders?“, „Wie geht es Ihnen damit, dass …?“)
Spiegele die Gefühle der Eltern, indem du das Gesagte in deinen eigenen Worten zusammenfasst. („Sie fühlen sich gerade ziemlich allein mit der Situation“, „Sie machen sich also Sorgen, dass …“)

Nähe zum Kind ermöglichen

Setze dich für offene Besuchsregelungen auf deiner Station ein. Für Eltern ist es entscheidend, dass sie jederzeit – ohne Einschränkung – bei ihrem kranken Kind sein dürfen.
Beziehe die Eltern in die tägliche Pflege ein, zum Beispiel beim Waschen oder Eincremen des Kindes. Bestärke sie in allem, was sie gut machen („Die Art, wie Sie mit ihr sprechen, beruhigt sie wirklich.“).
Fördere Berührungen und Körperkontakt. Erkläre den Eltern, wie und wo sie ihr Kind streicheln dürfen, und wie wichtig ihre Anwesenheit für die Genesung ihres Kindes ist.

Psychosozial begleiten und Hoffnung zulassen

Gehe auf die Familien mit einer positiven, fürsorglichen Haltung zu. Aufmunternde Worte und ein Lächeln sind eine wichtige emotionale Unterstützung.
Lasse Hoffnung zu. Sie ist für die Eltern eine entscheidende Kraftquelle, um jeden Tag wieder für ihr Kind da zu sein.
Nutze Intensivtagebücher auf deiner Station. Diese unterstützen die Eltern, ihre Bedürfnisse und Gefühle auszudrücken – und darüber Entlastung zu erfahren.
Wenn du erkennst, dass die Belastung der Familien zu groß wird: Biete den Eltern an, mit einer Psychologin, einem Seelsorger oder einer Sozialarbeiterin zu sprechen. Auch Selbsthilfegruppen und Kontakte zu anderen Eltern können helfen.

Fazit: Entscheidend sind Empathie, Menschlichkeit und Bestärkung

Pflegefachpersonen können Familien bei schwerer Erkrankung ihres Kindes wirksam unterstützen. Eine familienorientierte und empathische Haltung ist dabei entscheidend – nicht nur für Pflegende auf der Intensivstation, sondern für alle, die mit schwer kranken Kindern zu tun haben.

Anja hatte die Möglichkeit, jederzeit bei ihrer Tochter zu sein – dafür ist sie heute sehr dankbar. Sie durfte bald pflegerische Aufgaben übernehmen und cremte zum Beispiel Lisas Nekrosen ein oder putzte ihre Zähne. „Alles in allem habe ich mich von den Pflegenden sehr unterstützt gefühlt“, sagt sie im Nachhinein. „Wir waren ein gutes Team – ich hatte das Gefühl, die Pflegenden sahen das auch so.“

Gerade kleine Gesten haben sie sehr berührt: „Eine Pflegende hat mich sogar mal in den Arm genommen, als ich abends so fertig war. Eine andere sagte kurz vor der Entlassung zu mir: ‚Sie haben Unglaubliches geleistet in diesen Wochen.‘ Insgesamt haben wir viel Empathie, Menschlichkeit und Bestärkung erfahren.“ Diese Unterstützung sei wichtiger gewesen als alles andere.

Heute, sechs Jahre später, lebt die mittlerweile 20-jährige Lara ein selbstbestimmtes Leben – auch mit Prothesen. Sie hat gerade ihren Führerschein gemacht und beginnt im Sommer zu studieren. Mit ihrer Erkrankung geht sie sehr offen um. „Ich bin sehr stolz auf sie“, sagt Anja. „Ich weiß nicht, ob ich das so geschafft hätte.“

Namen und Einzelheiten, die die Familie erkennbar machen, wurden verändert.

Häufige Fragen zur Begleitung von Eltern

Was sollte ich beim ersten Besuch der Eltern auf der Intensivstation beachten?

Der erste Anblick des kritisch kranken Kindes kann schwer auszuhalten sein. Die Pflegenden sollten die Eltern daher bereits auf dem Weg zum Kind auf das veränderte Aussehen und die zahlreichen Kabel und Schläuche vorbereiten. Am Bett können sie die wichtigsten Geräte zeigen und erklären, warum diese häufig alarmieren. Allerdings ist der erste Besuch oft so emotional, dass die Eltern nicht viele Informationen aufnehmen können. Wichtiger ist es, da zu sein, zuzuhören und Nähe zum Kind zu ermöglichen.

Wie informiere ich die Eltern so, dass es nicht zu viel für sie wird?

Es ist wichtig, sehr individuell auf die Informationsbedürfnisse der Eltern einzugehen. Manche wünschen detaillierte Informationen und stellen viele Fragen, andere sind zurückhaltender. Pflegende sollten ihre Informationen gut dosieren, um die Eltern nicht zu überfordern. Gleichzeitig sollten sie sicherstellen, dass die Eltern ein regelmäßiges Update zum Zustand des Kindes erhalten – auch von ärztlicher Seite. Verständliche Informationen gehören mit zu den wichtigsten Bedürfnissen der Eltern und können Ängste und Hilflosigkeit reduzieren.

Wie erkenne ich, ob Eltern übermäßig belastet sind?

Pflegende sollten auf Emotionen achten, die sehr stark ausgeprägt sind – überängstlich, absolut hoffnungslos, wütend – oder quasi „abgeschaltet“ und fast nicht vorhanden. Auch eine übergroße Nervosität, Schuldgefühle oder Konzentrationsprobleme können Anzeichen für eine übermäßige Belastung sein. Pflegende sollten nicht warten, bis Eltern von sich aus um Hilfe bitten, sondern regelmäßig nach ihrem Befinden, Schlaf, Appetit oder Unterstützung zu Hause fragen.

Wie viel Pflege können und dürfen Eltern übernehmen?

Eltern von schwer kranken Kindern werden in der Regel an der direkten Pflege beteiligt und dürfen nach und nach immer mehr kleinere Pflegeaufgaben übernehmen. Das reduziert ihre Hilflosigkeit und stärkt die elterliche Kompetenz. Auch gewinnen sie Sicherheit, um ihr Kind nach der Entlassung zu Hause gut versorgen zu können. Pflegende sollten die Eltern befähigen, aber nicht überfordern. Das erfordert eine gute Kommunikation und eine sehr individuelle Anleitung.

Sollten Geschwisterkinder zu Besuch auf die Intensivstation kommen dürfen?

Dies ist eine wichtige Frage, die auch innerhalb der Intensivteams diskutiert wird. Einige Pflegende befürchten, dass Kinder durch die Eindrücke traumatisiert werden oder ihr Geschwisterkind anstecken könnten. Andere weisen darauf, dass sich ein Besuch sehr positiv auswirken kann. Ein Expertenteam der Deutschen Interdisziplinären Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin (DIVI) hat einen Leitfaden veröffentlicht. Er zeigt, wie ein Besuch von Kindern gestaltet werden sollte.

Wann sollte ich Eltern nach Hause schicken, damit sie sich ausruhen können?

Das Pflegepersonal sollte Eltern nie „nach Hause schicken“. Für die Eltern ist es das Wichtigste, bei ihrem kranken Kind sein zu dürfen – auch wenn die eigene Belastung sehr hoch ist. Pflegende können die Eltern aber ermutigen, mal eine kleine Pause von der Intensivstation einzulegen. Dies fällt den Eltern leichter, wenn sie wissen, dass ihr Kind während ihrer Abwesenheit bestmöglich betreut ist. Pflegende können den Eltern anbieten, sie anzurufen, sobald es dem Kind nicht gut geht. Einige Intensivstationen halten auch Ruheräume oder Familienzimmer vor.

Quellen

Deutsche Interdisziplinäre Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin – DIVI (2022). Kinder als Angehörige und Besuchende auf Intensivstationen, pädiatrischen Intensivstationen, IMC-Stationen und in Notaufnahmen. Abgerufen am: 11. März 2026 von https://www.divi.de/pressemeldungen/pm-internationales-team-veroeffentlicht-10-punkte-paper-so-werden-kinder-als-besuchende-auf-intensivstationen-besser-einbezogen

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