Wenn Eltern verzweifeln: Wie Pflegekräfte Familien auffangen

Ob eine Sepsis, ein Unfall oder eine Frühgeburt – für die Eltern ist es eine Extremsituation, wenn ihr Kind schwer erkrankt oder zu früh auf die Welt kommt. Nicht nur sie sind hoch belastet, auch die Geschwisterkinder sind betroffen. Oft folgen Wochen oder Monate voller Ungewissheit und Hilflosigkeit. Pflegefachpersonen spielen in dieser Ausnahmesituation eine wichtige Rolle. Wie können sie Familien bei schwerer Erkrankung eines Kindes wirksam unterstützen? 

Wenn die Welt plötzlich zusammenbricht 

Es begann mit einem harmlosen Schnupfen. Als die 14-jährige Lara anfing zu fiebern, kontaktierte ihre Mutter Anja den Kinderarzt. „Bestimmt eine Grippe“, sagte der und riet zu Paracetamol und Schonung. Doch Lara ging es zunehmend schlechter. Als sie heftige Bauchschmerzen bekam und immer schwächer wurde, riefen die Eltern den Notarzt. 

Die Diagnose: septischer Schock. Lara kam auf die Intensivstation, musste beatmet und dialysiert werden. In der Folge entwickelte die 14-Jährige eine schwere Komplikation der Sepsis: das Waterhouse-Friedrichsen-Syndrom. Dabei können Hände und Füße betroffen sein und in kurzer Zeit absterben. Annas Hände hatten schwere Nekrosen, konnten aber gerettet werden. Ihre beiden Unterschenkel mussten amputiert werden.  

Eine Woche lag Lara im künstlichen Koma. Lange Zeit war ihr Zustand kritisch. Die größte Angst ihrer Eltern war, entscheiden zu müssen, ob die Apparate abgestellt werden sollen. „Die Ohnmacht war das Schlimmste“, sagt Anja im Nachhinein. „Mich hat einfach nur die Hoffnung getragen, dass die Folgeschäden nicht zu schlimm sind.“ 

Ein schwer krankes Kind – eine Extremsituation 

Ob eine Sepsis, ein Unfall, eine Herzerkrankung oder eine Frühgeburt – es ist eine emotionale Extremsituation, die Familien auf der Intensivstation durchleben: die Angst um das schwerstkranke Kind, die Ungewissheit, wie es weitergeht, die hochtechnisierte Umgebung.  

Die Eltern – und oft auch die Geschwister – werden Zeuge einer lebensbedrohlichen Situation, die oft Wochen oder sogar Monate anhält. Gefühle wie Angst, Wut, Verzweiflung und völlige Hilflosigkeit sind normal. Die Reaktionen können von Schock über Erschöpfung bis zum emotionalen Zusammenbruch reichen. 

Auch die Geschwisterkinder sind stark belastet: Sie sorgen sich um die kranke Schwester oder den Bruder, leiden unter der Trennung von den Eltern, die viel Zeit im Krankenhaus verbringen, fühlen sich oft isoliert und von der Familie vergessen. Manche erleben Eifersucht, Wut oder haben das Gefühl, schuld an der Situation zu sein.  

Für Laras Familie war die schwere Erkrankung ein Schock. Zudem musste sie sich während des Klinikaufenthalts komplett neu organisieren. Vater Markus kümmerte sich um den 12-jährigen Sohn und den Haushalt, während Anja bei Lara in der Klinik blieb. Sie streichelte ihre Tochter, redete mit den Ärzten und hielt ihre Familie auf dem Laufenden.  

„Sonst konnte ich nichts tun“, sagt sie. „Gefühle hatte ich in der ersten Woche gar keine. Es war eine Mischung aus Funktionieren und Entscheidungen treffen, die nun anstanden.“ 

Wie Pflegefachpersonen Familien unterstützen können 

Pflegefachpersonen spielen in dieser Ausnahmesituation eine wichtige Rolle. Durch die engmaschige Beobachtung und Pflege des Kindes haben sie viel Kontakt zu den Familien und begleiten sie oft ganz „nebenbei“ – mit Gesprächen, Empathie und Fachwissen. Die folgenden Tipps können dabei helfen:  

Die Familie als Partner anerkennen 

• Die Familie des Kindes ist dein wichtigster Partner in Pflege und Therapie. Arbeite eng mit den Eltern zusammen. 
• Begegne der Familie mit Respekt und Empathie. Halte dir vor Augen, wie groß die Belastungen für alle Beteiligten sind.  
• Behalte die ganze Familie im Blick – auch die Geschwisterkinder und Großeltern. Sie benötigen ebenfalls oft Unterstützung.  

Verständlich, umfassend und wiederholt kommunizieren 

• Informiere einfach und verständlich über den Zustand des Kindes, die Pflege und Therapie. Erkläre bei Bedarf wiederholt. Wenn man sehr belastet ist, fällt es schwer, Erklärungen zu verstehen und zu behalten.  
• Ermutige die Eltern, Fragen zu stellen, gerade nach Arztgesprächen. („Haben Sie alles verstanden, was die Ärztin Ihnen erklärt hat?“) 
• Informiere Geschwisterkinder, die zu Besuch kommen, altersgerecht. Die Erklärungen sollten einfach und klar sein. („Dieses Gerät hilft deinem Bruder, ausreichend Luft zu bekommen.“)  

Zuhören und Gefühle bestätigen 

• Höre den Eltern gut zu. Bitte sie, mehr von ihrem Kind und ihrer Familie zu erzählen. Zeige dabei echtes Interesse an dem, was sie sagen. 
• Ermutige die Eltern, ihre Gefühle auszudrücken. Das hilft, ihre psychische Belastung zu verringern. Höre zu, ohne zu unterbrechen oder zu bewerten. („Was beschäftigt Sie heute besonders?“, „Wie geht es Ihnen damit, dass …?“) 
• Spiegele die Gefühle der Eltern, indem du das Gesagte in deinen eigenen Worten zusammenfasst. („Sie fühlen sich gerade ziemlich allein mit der Situation“, „Sie machen sich also Sorgen, dass …“)  

Nähe zum Kind ermöglichen 

• Setze dich für offene Besuchsregelungen auf deiner Station ein. Für Eltern ist es entscheidend, dass sie jederzeit – ohne Einschränkung – bei ihrem kranken Kind sein dürfen.  
• Beziehe die Eltern in die tägliche Pflege ein, zum Beispiel beim Waschen oder Eincremen des Kindes. Bestärke sie in allem, was sie gut machen („Die Art, wie Sie mit ihr sprechen, beruhigt sie wirklich.“).  
• Fördere Berührungen und Körperkontakt. Erkläre den Eltern, wie und wo sie ihr Kind streicheln dürfen, und wie wichtig ihre Anwesenheit für die Genesung ihres Kindes ist.    

Psychosozial begleiten und Hoffnung zulassen 

• Gehe auf die Familien mit einer positiven, fürsorglichen Haltung zu. Aufmunternde Worte und ein Lächeln sind eine wichtige emotionale Unterstützung. 
• Lasse Hoffnung zu. Sie ist für die Eltern eine entscheidende Kraftquelle, um jeden Tag wieder für ihr Kind da zu sein.  
• Nutze Intensivtagebücher auf deiner Station. Diese unterstützen die Eltern, ihre Bedürfnisse und Gefühle auszudrücken – und darüber Entlastung zu erfahren.  
• Wenn du erkennst, dass die Belastung der Familien zu groß wird: Biete den Eltern an, mit einer Psychologin, einem Seelsorger oder einer Sozialarbeiterin zu sprechen. Auch Selbsthilfegruppen und Kontakte zu anderen Eltern können helfen. 

Fazit: Entscheidend sind Empathie, Menschlichkeit und Bestärkung 

Pflegefachpersonen können Familien bei schwerer Erkrankung ihres Kindes wirksam unterstützen. Eine familienorientierte und empathische Haltung ist dabei entscheidend – nicht nur für Pflegende auf der Intensivstation, sondern für alle, die mit schwer kranken Kindern zu tun haben.  

Anja hatte die Möglichkeit, jederzeit bei ihrer Tochter zu sein – dafür ist sie heute sehr dankbar. Sie durfte bald pflegerische Aufgaben übernehmen und cremte zum Beispiel Lisas Nekrosen ein oder putzte ihre Zähne. „Alles in allem habe ich mich von den Pflegenden sehr unterstützt gefühlt“, sagt sie im Nachhinein. „Wir waren ein gutes Team – ich hatte das Gefühl, die Pflegenden sahen das auch so.“  

Gerade kleine Gesten haben sie sehr berührt: „Eine Pflegende hat mich sogar mal in den Arm genommen, als ich abends so fertig war. Eine andere sagte kurz vor der Entlassung zu mir: ‚Sie haben Unglaubliches geleistet in diesen Wochen.‘ Insgesamt haben wir viel Empathie, Menschlichkeit und Bestärkung erfahren.“ Diese Unterstützung sei wichtiger gewesen als alles andere. 

Heute, sechs Jahre später, lebt die mittlerweile 20-jährige Lara ein selbstbestimmtes Leben – auch mit Prothesen. Sie hat gerade ihren Führerschein gemacht und beginnt im Sommer zu studieren. Mit ihrer Erkrankung geht sie sehr offen um. „Ich bin sehr stolz auf sie“, sagt Anja. „Ich weiß nicht, ob ich das so geschafft hätte.“ 

Namen und Einzelheiten, die die Familie erkennbar machen, wurden verändert. 

Häufige Fragen zur Begleitung von Eltern